サイトポリシーをご覧くださって、本当にありがとうございます。
ここでは、なぜ、私がこのサイトを立ち上げたのか、私の思いや考えをお伝えしたいと思います。
情報が少ない！
まずは、骨肉腫自体の情報が少ない。
骨肉腫の説明をしてくださっているサイトはいくつかありますが、むずかしい説明が多く、医療用語ばかりが並んでいて骨肉腫を経験していない人にはわかりません。
これでは・・・・・困ります。
私が骨肉腫と診断された当時（今から10年以上前です）は、今のようにネット社会ではなかったし、スマホもなかったし、PCも持っていませんでした。
今よりも、情報がもっと少なくて、超極厚のイミダスでおそるおそる「骨肉腫」を調べたんです。
（イミダスは百科事典って考えていただければ◎！）
そして、そのイミダスに書かれた、たった数行の骨肉腫の説明に頭を抱え、震えました。
何度読んでも現実は変えられないのに、薄暗い部屋の隅で何度も何度も読み返しました。
たしかに、現在はインターネットで必要な情報がいつでもどこでも便利に調べられるようになったと思います。
あの当時と比べようのないくらい、多くの情報があふれています。
しかし、そんな時代でも骨肉腫に関する情報は、決して多いとは言えません。
それに、私は骨肉腫になったからこそ、そういったサイトの医療用語をまじえた説明を読んで理解することができますが、経験していない人、知りたい人にはかなり難しいんじゃないかなぁって思うんです。
骨肉腫って、たしかにめずらしくて大変な病気であることに間違いはないですが、もっとわかりやすく、身近に感じられるサイトがあってほしいと思いました。
経験者の声が少ない！
「骨肉腫って診断されたっ人て実際どんな感じなのかな？？」
そう思って調べても、経験された方の体験談は骨肉腫の説明よりも、もっと少ないです。
（これから自分はどうなってしまうんだろう・・・・・）
この世界のどこかで、だれかが、イミダスで調べて頭を抱えてしまった私のように、1人で不安を抱えてほしくないんです。
克服した方の声はもっと少ない！
そして、さらにですよ。
「骨肉腫を克服した人がいたら励みになるじゃん！」
って思って検索しても、そういう情報は、ないに等しいです。
こんなのって・・・・・
「現在では、骨肉腫と診断された患者さんの約７割が骨肉腫を克服しています」
と、私の主治医の先生や医療サイトが説明している、骨肉腫を克服する患者さんの割合の裏付けに全くなってない・・・・・
私が骨肉腫と診断された当時、もし今のようなネット社会だったら・・・・・
私、絶対検索するし、励みにしたいし、気になるのに！！！！！
こんなのって、絶対よくない！！！！！
だったら私が説明する！
だから決めました。
私が骨肉腫について説明するし、闘病の経験も話すし、克服したし、話も聞くし、寄り添うし！
って。
私は当時、
「同じ経験をしていない人に私の気持ちなんて絶対にわかりっこない。」
そう、思っていました。
「健康な人には私の気持ちはわからない。」
「抗がん剤の治療の経験をしていない人には私の気持ちはわからない。」
「障害者になった私の気持ちは障害者になった人にしかわからない。」
って、思っていました。
そして、
（知り合いに見つからないように・・・知られないように・・・）
そんな風に、秘密裏に闘病生活をしているうちに、いつのまにか心がとても小さくなっていました。
でも、そんなのって、自分で自分を追い詰めて、自分で自分を閉じ込めてるなって思ったんです。
バレちゃいけない
ウワサされる
同情される
笑えない
楽しくない
辛いだけ
もうイヤだ
なんのための人生なんだろう
生きてる意味あるの？
そんな風に考えて、自分で自分を決めつけていました。
自分のことを一番いじめてるのは自分だったんだってわかりました。
自分が自分の一番の味方でいてあげなくちゃいけないのに。
自分に一番ひどいことしているのは、何を隠そう、この自分自身だったんです。
支えてくれたみんなへ恩返しがしたい！
私は、骨肉腫という病気を通して本当に多くのことを学びました。
そして、素敵な出会いが、たくさんありました。
しかし、私を支えてくれた大切な人たちとの別れも、たくさんありました。
どん底だって思った日も、底辺だって思った日も、もういなくなりたいって思った日もあったけど、今日こうしてこのサイトを訪ねて来てくださった方と繋がれたことが本当にうれしいんです。
（私を支えてくれるみんなへの恩返しってなんだろう。）
ずっとずっと考えて来ました。
とても時間がかかったけど、やっと見つけました。
それは、このサイトを立ち上げることです。
みんなからもらった笑顔や、勇気や、励ましや、生きる力。
みんなへの感謝の気持ちを込めて、今度は私がそれを何倍にも大きくしてこのサイトを訪問してくれた人に渡したい。
って、思ったんです。
みんなを笑顔にしたい！
もしかしたら、あの当時の私のように、
「同じ経験してるわけじゃないんだから、私の気持ちなんてわかるわけない。」
「骨肉腫を克服して、今元気な人にこの気持ちがわかるわけない。」
そんな風に思う方も、いらっしゃるかもしれません。
たしかに、自分の気持ちは自分にしかわからないかもしれません。
しかし、１００%理解することが難しくても、その気持ちに寄り添うことはできます。
少し吐き出せば少し心が軽くなる。
少し上を向いてみようかなって思えるかもしれない。
少し笑顔になれるかもしれない。
その、”少し”をお手伝いしたいんです。
もちろん、少しじゃなくて、たくさんでも！
「常に元気で笑顔でいきましょう！」なんて言わないです。
それに越したことはないかもしれないけど。
たまには、うしろ向きだっていいんです。
だって、たまにはうしろを向かないと、自分がどのくらい前に進んでるかわからないし。
泣いてもいいし。
辛いのもわかります。
めちゃくちゃ辛いですし。
めちゃくちゃ怖いですよね。
ここに来て少し笑顔になれたよ。
たまには空、見てみようかなって思った。
そんな風に思う方がいてくれたらいいなぁって思います。
私が骨肉腫と診断され、治療・克服して現在に至るまでのくわしいプロフィールは［こちら］です。
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